Sarah (17) en Raf (19)- dag van de ervaringsdeskundige

Zowel Sarah als Raf kwamen al op zeer jonge leeftijd bij Revant terecht. “Ik denk dat ik ongeveer één jaar oud was,” vertelt Sarah. “Hoe we precies bij Revant zijn gekomen, weet ik niet meer, maar dat was natuurlijk vanwege mijn beperking.” Ook Raf kent Revant al zolang hij zich kan herinneren. Zijn eerste herinneringen gaan terug naar behandelingen en de mensen die hem begeleidden.

“Ik weet nog dat ik fysiotherapie kreeg en dat er behandelaren waren die me hielpen. Daar heb ik goede herinneringen aan.” Beiden kregen jarenlang begeleiding om zo goed mogelijk met hun cerebrale parese om te leren gaan. De ervaringen die zij onderweg opdeden, vormen nu de basis voor hun rol als ervaringsdeskundige.

Het circusprogramma van Revant is een intensieve week voor kinderen met cerebrale parese. In een veilige en speelse omgeving werken zij aan persoonlijke doelen. Dat kan gaan over balans, bewegen, zelfstandigheid, zelfvertrouwen of het leren van nieuwe vaardigheden. Elke dag begint met gezamenlijke activiteiten. Voor de oudere kinderen is er daarnaast ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over leven met CP. Wat betekent de beperking voor hen? Waar lopen ze tegenaan? En hoe gaan anderen daarmee om? “De ene dag maakten we een mindmap over CP en de andere dag bespraken we stellingen,” vertelt Sarah. “Dan ging het bijvoorbeeld over dingen waar je last van hebt of juist niet.”

Naast deze gesprekken wordt er volop geoefend. Kinderen werken samen met behandelaren, studenten fysiotherapie en hun eigen maatje aan persoonlijke leerdoelen. Ook zijn er activiteiten zoals zwemmen, sporten, spelletjes en creatieve opdrachten. De week wordt afgesloten met een grote eindshow waarin de kinderen aan familie laten zien wat zij hebben geleerd. Volgens Sarah zit de kracht van het programma niet alleen in het oefenen. “Je bent een week samen met kinderen die hetzelfde hebben. Thuis ben je misschien de enige met een beperking. Hier merk je dat andere kinderen tegen dezelfde dingen aanlopen. Dat geeft veel herkenning.”

Juist binnen het circusprogramma merken Sarah en Raf hoe waardevol ervaringsdeskundigheid kan zijn. “Sommige kinderen vinden het in het begin lastig om ergens over te praten,” vertelt Sarah. “Maar als ze zien dat wij ook tegen dingen aanlopen, worden ze opener. Dan denken ze vaak: als zij dat kunnen, dan kan ik het misschien ook.” Tijdens de week hielpen ze waar dat nodig was. Soms door ervaringen te delen, soms door praktische tips te geven of gewoon door er te zijn. Raf begeleidde bijvoorbeeld een meisje dat werkte aan haar balans en zelfvertrouwen. “Ze vond het lastig en raakte soms gefrustreerd als iets niet meteen lukte. Maar aan het einde van de week had ze veel meer vertrouwen gekregen. Daardoor kon ze het ook langer volhouden.” Voor Sarah en Raf zijn dat de momenten waarop ze merken dat hun aanwezigheid echt verschil maakt.

Je hoeft het niet alleen te doen

Een belangrijk onderdeel van het circusprogramma zijn de gesprekken die ontstaan tussen kinderen onderling. Juist daar zien Sarah en Raf hoeveel waarde er zit in herkenning. “Als wij voorbeelden noemden van dingen waar wij tegenaan lopen, begonnen andere kinderen dat ook te doen,” vertelt Sarah. “Dan merk je dat ze zich herkennen in elkaar.” Die uitwisseling zorgt ervoor dat kinderen zich minder alleen voelen. Ze zien dat anderen dezelfde uitdagingen hebben en ontdekken dat er meerdere manieren zijn om daarmee om te gaan. Raf herkent dat gevoel nog uit de tijd dat hij zelf deelnemer was. “Ik vond het vroeger ook fijner om iets samen te leren dan alleen. Als je ziet dat iemand anders hetzelfde moet oefenen, motiveert dat.”

Als er één moment is dat ieder jaar indruk maakt, dan is het volgens Raf de afsluitende show.“Aan het begin van de week zie je vaak nog waar kinderen moeite mee hebben. Aan het einde van de week lukt het meestal al veel beter. Zo was er bijvoorbeeld een meisje dat graag wilde leren skeeleren. In het begin vond ze dat nog spannend en viel ze regelmatig. Maar aan het einde van de week reed ze zelfverzekerd rond, zonder te vallen. Dat vind ik heel mooi om te zien.”

Sarah knikt instemmend. “Dan zie je hoeveel stappen ze hebben gezet. Soms denken kinderen aan het begin nog dat iets niet gaat lukken en een paar dagen later staan ze vol vertrouwen op het podium.” Dat maakt het werk als ervaringsdeskundige volgens hen zo bijzonder.

Beiden hopen in de toekomst vaker als ervaringsdeskundige betrokken te zijn bij activiteiten van Revant. Hun eigen ervaringen hebben laten zien hoeveel verschil een luisterend oor, een voorbeeld of een bemoedigend woord kan maken. Welke boodschap willen zij meegeven aan kinderen die nu aan het begin van hun revalidatietraject staan? Sarah hoeft niet lang na te denken. “Blijf proberen. Als je iets graag wilt bereiken, kun je vaak meer dan je denkt.”

Raf vult aan: “Alles op zijn tijd. Ook als je er een half jaar over doet. Dat maakt niet uit.” En misschien vat dat precies samen waarom Sarah en Raf zo waardevol zijn als ervaringsdeskundige. Ze laten zien dat een beperking niet bepaalt wat je kunt bereiken.

Of zoals zij het zelf zeggen: “Misschien moet je een andere route nemen, maar uiteindelijk kom je er wel.”