“Ik kijk naar mogelijkheden en niet naar wat niet kan”

Door Malou Meijer

 

Joël Beurkens (29) revalideert bij Revant Revalidatiecentrum Lindenhof in Goes vanwege de ziekte van Duchenne. Dit is een erfelijke, progressieve spierziekte. “Ik weet dat de achteruitgang doorzet, maar ik ben daar niet zo mee bezig. Ik kijk altijd naar mogelijkheden en niet naar wat niet kan.”

 

Op 4-jarige leeftijd begon Joël op zijn tenen te lopen. Om zijn voeten weer recht te zetten, werden zijn voeten gegipst. Maar dat hielp niet voldoende. “Ik werd doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis en daar deden ze een spierbiopt. Daaruit bleek dat ik de ziekte van Duchenne heb. Voor de zekerheid lieten ze mijn broer Aron ook onderzoeken, omdat ze bij hem ook wel wat kenmerken zagen. Hij bleek de ziekte ook te hebben.” Zijn twee zussen hebben de aandoening niet. “Mijn broer is sterker en gaat minder snel achteruit dan ik”, voegt Joël toe.

 

Als kind ging Joël naar revalidatiecentrum Reigerbos. Daar kreeg hij fysio- en ergotherapie. “Ik kreeg thuis al iedere week fysiotherapie vanuit de eerste lijn, maar ook nog via Revant. Bij ergotherapie werd vooral gekeken welke hulpmiddelen ik nodig had. Denk aan een rolstoel en een aanvraag om het huis aan te laten passen.”

 

Joël Beurkens

 

Hoofd, schouders, knie en teen
Joël ging naar een reguliere basisschool. “Ik merkte wel dat mijn klasgenoten soms dingen deden die ik niet kon. Als kind accepteerde ik dat gewoon. Tot ik een jaar of acht was. Ik ging na schooltijd naar mijn moeder om te vragen waarom ik verschillende dingen niet kon die mijn klasgenoten wel konden. Denk aan het liedje met de bewegingen ‘hoofd, schouders, knie en teen’. Mijn moeder vertelde toen dat ik de ziekte van Duchenne heb. Dat wist ik eerder nog niet. Het was echt een schok voor mij. Het is heftig om te horen dat je een levensbedreigende spierziekte hebt. Ik was heel verdrietig. We bespraken samen ook de levensverwachting en daar schrok ik van. Slechts bij uitzondering worden mensen met Duchenne ouder dan veertig jaar. Er zit wel verschil in progressiviteit van de ziekte. Ik ben heel dankbaar dat ik gelukkig een sterke jongen ben. Ik hoef nog niet aan de beademing en ik kan nog heel veel dingen zelf.”

 

Joël kan zijn armen niet meer optillen, maar hij kan wel met zijn handen over het blad van zijn rolstoel schuiven. Zijn auto bestuurt hij met een joystick. Joël vult aan: “Ik kan ook zelfstandig eten en drinken en mijn werk doen. Ik ben heel blij met mijn baan bij een internationaal bedrijf dat printers maakt.”

 

Als hobby doet Joël al zeventien jaar aan rolstoelhockey. “Ik hockey met een t-stick; een stick dat is bevestigd aan mijn rolstoel. Niet meer met een handstick. Vroeger zwom ik ook, maar dat werd te druk en vond ik minder leuk dan hockey.”

 

Positiviteit en openheid
Joël heeft een positieve instelling en dat komt voor een deel door zijn opvoeding. “Mijn ouders keken naar wat er allemaal wél lukte. Ze maakten geen uitzondering voor mij en mijn broer. Wij werden hetzelfde opgevoed en moesten evenveel als onze zussen. Dat scheelt veel.

 

Bovendien was de ziekte een open onderwerp thuis. Het was geen onderwerp dat we wegstopten. En er was ook ruimte voor verdriet. Ik schakel af en toe psychische hulp in als er iets is.

 

Afvallen
Momenteel komt Joël ieder half naar Revant voor afspraken met de revalidatiearts jaar, en hij gaat iedere twee maanden naar de diëtiste. “Ik paste mijn eetpatroon niet aan toen ik in een rolstoel terecht kwam. Op een gegeven moment woog ik veel te zwaar, dus er moest iets gebeuren. Ik kreeg er zelf dertig kilo af en ik zorg via de diëtiste dat ik stabiel op gewicht blijf.”

 

Acceptatie
Hoe Joël naar de toekomst kijkt? “Om mij heen zie ik ook gezonde mensen die door bijvoorbeeld kanker jong sterven. Mijn moeder is ook maar 47 jaar geworden. Niemand weet of hij of zij er morgen nog is. Ik weet dat de achteruitgang doorzet, maar ik ben daar niet zo mee bezig. Ik leef bij de dag. Dat komt ook door een stuk acceptatie. Ik heb deze ziekte nu eenmaal en kan daar niks aan veranderen. Ik hoop dat er wellicht nog iets wordt gevonden om de progressiviteit te remmen. Maar ik reken daar niet op. Dat zal voor de volgende generatie zijn.

 

“Tegen anderen met een spierziekte wil ik zeggen: kijk samen naar de dingen die je wel kunt. Dat geeft energie. Ik kan niet voetballen, maar ik kan wel rolstoelhockey doen. Daar haal ik mijn energie uit. Dingen die je niet kunt, daar kun je niks mee.”