"Lizze valt minder en kan nu fietsen"

Door: Malou Meijer                                                                                                                                                             april 2023

 

De 3-jarige Lizze revalideert in een therapeutische peutergroep van Revant revalidatiecentrum in Breda. Ze is bijna een jaar geleden gestart. Moeder Chantal (34 jaar) is erg tevreden en ziet Lizze stappen maken in haar ontwikkeling. "We voelen ons op onze plek hier. Lizze valt minder en ze kan nu fietsen."

 

Lizze is geboren met slokdarmatresie, afsluiting van de slokdarm. Chantal: "Het begon ermee dat bij de twintig weken echo bleek dat de navelstreng twee navelstrengvaten had in plaats van drie." Er zijn niet direct zorgen. Die komen bij 28 weken zwangerschap als er een extra echo wordt gemaakt. Op de echo is te zien dat er veel vruchtwater is. "In eerste instantie maakte de verloskundige zich niet veel zorgen. Een paar uur later werden we echter gebeld en werd ons verteld dat we toch naar een gynaecoloog moesten. Er werd een meting gedaan en daaruit bleek dat ik op 39 zat, terwijl het maximum 25 is. Ik had dus veel te veel vruchtwater en werd direct doorgestuurd naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar zagen ze de foetus slikken, dus waren er eigenlijk geen zorgen."

 

Wel werd aangeraden om een vruchtwaterpunctie te doen, op dat moment was Chantal 34 weken zwanger. Bij de uitslag drie weken later bleek dat er niets bijzonders uit de punctie was gekomen. "Alles leek goed. Ik kon ‘gewoon’ bij Amphia Ziekenhuis in Breda bevallen," vertelt Chantal. Bij veertig weken werd Chantal ingeleid. "Na de bevalling dacht ik dat we toch een gezond kindje hadden. Lizze had een goede Apgar-score. Dus wij belde iedereen met het goede nieuws dat we een gezond dochtertje hadden gekregen."

Blauw

Een uur nadat Chantal met Lizze op de kamer in het ziekenhuis lag, had ze het gevoel dat Lizze anders huilde dan haar andere kinderen als baby. "Ik zei tegen mijn man Patrick dat hij op de alarmknop moest drukken. Toen de verpleging kwam kijken, zeiden ze dat Lizze er wat blauwer uitzag. Lizze werd meegenomen om een sonde in te brengen. Tijdens het inbrengen, krulde het slangetje op", zegt Chantal. "Toen werd de diagnose slokdarmatresie gesteld. We moesten meteen naar het Erasmus MC in Rotterdam met een ambulance. Anderhalve dag later werd ze geopereerd. Ze moest eerst stabiel genoeg zijn om geopereerd te kunnen worden. Er bleek sprake van een type c slokdarmafsluiting. De operatie ging goed. Maar net voor ontslag uit het ziekenhuis na zeven weken ontdekten ze zelf ook nog nystagmus (wiebelogen) en werd verteld dat Lizze waarschijnlijk slechter kan zien."

 

Reanimeren

Thuis kreeg Lizze nog drie weken sondevoeding. "De flesvoeding was wel spannend, want Lizze maakte een raar piepend geluid. Toen Lizze zeven maanden oud was, ging Chantal een avondje naar vriendinnen. "Ik was blij dat ik eindelijk een avond voor mezelf had. Net voor 23.00 uur belde Patrick mij en vertelde dat Lizze onrustig en jengelig was. Ik was wat geïrriteerd en baalde ervan dat het gezellige avondje hierdoor verstoord werd. Toch stapte ik meteen in de auto. Het voelde niet goed. Toen ik thuis onze slaapkamer binnenkwam, zag ik Lizze piepend naar adem happen. Dit bleek al een tijdje zo te zijn. Ik nam haar over van Patrick. Op het moment dat ik met haar de trap afliep, draaide ze met haar ogen en viel ze weg. Ik had ineens een slappe pop in mijn armen. Ik legde haar in de woonkamer op de grond en belde 112. Ik begon meteen met reanimeren. Lizze kwam even bij en toen ik haar in stabiele zijligging legde, viel ze weer weg. In de tussentijd was Patrick ook beneden en hielp met de reanimatie.

 

Kort daarna kwamen er twee ambulances, politie en een traumahelikopter. Vanwege de kans dat ze opnieuw gereanimeerd moest worden, is ervoor gekozen om haar met een ambulance naar het Erasmus MC te brengen." Hun andere kinderen, zoon Senn en dochter Fenna, sliepen de hele nacht door en werden opgevangen door hun zwager.

 

In het ziekenhuis had Lizze nog steeds een zwakke hartslag. Chantal: "We waren echt bang om haar te verliezen of om haar te zien veranderen in een kasplantje. Gelukkig was een week later op een MRI-scan geen hersenschade te zien. Het vermoeden was dat de benauwdheid werd veroorzaakt door een slappe luchtpijp. Lizze moest daardoor opnieuw onder het mes. Dit keer voor een aortapexie om ervoor te zorgen dat de aorta niet zo snel de luchtpijp kon indrukken.

 

Twee maanden later krijgt Lizze een nissenoperatie aangezien ze regelmatig veel bloed overgaf en zwarte ontlasting had. Het bleek dat ze een bloedende slokdarm had die volledig was ontstoken. Reflux bleek de oorzaak te zijn, ook van de reanimatie.

 

Alles opnieuw leren

Na de situatie met de reanimatie moest Lizze alles weer opnieuw leren. "Een dag voor de reanimatie stond ze zich nog omhoog te trekken aan de box en na het wegvallen, kon ze niks meer. Niet eens meer haar hoofdje optillen", legt Chantal uit. Er kwam een fysiotherapeut aan huis om te helpen.

 

Toen Lizze ongeveer zestien maanden was, ging ze lopen. Chantal: "Het viel me op dat Lizze anders liep dan mijn andere kinderen destijds. Dit heb ik gemeld bij de fysiotherapeut en de neuroloog. Ik moest het eerst een half jaar aankijken. Maar tijdens een controle bij de neuroloog in het ziekenhuis bekeek ze Lizze’s dronkemansloop. Zij bevestigde (gang)ataxie en verwees Chantal door naar kind- en jeugdrevalidatie bij Revant. "Ik vond het fijn dat ik naar Revant mocht. Op één ochtend werden er op allerlei gebieden onderzoeken gedaan. Tijdens één van de onderzoeken werd inderdaad iets aan haar beenspier gevoeld. Ik voelde eindelijk erkenning."

 

Therapeutische peutergroep

Lizze is op haar plek bij Revant revalidatiecentrum Breda. Chantal: "Lizze vindt het erg leuk. Ze heeft leuk contact met andere kindjes van de groep. Vooral om het zonnetje zijn, vindt Lizze geweldig. Dat betekent dat ze het hulpje van de dag is en dan mag ze bijvoorbeeld op een knop drukken om de buitendeur open te doen en helpen met fruit snijden.

 

Lizze mag als zonnetje (hulpje) helpen met fruit snijden

 

Doelen

Lizze werkt momenteel aan de volgende doelen: haar lichaam sterker maken door haar stabiliteit op de trap te oefenen en het verbeteren van haar opvangreactie. Ook werkt ze aan zelfredzaamheid. Chantal ziet duidelijk verbetering. "Lizze moet tijdens therapie van een steeds hogere verhoging stappen. Dit kan ze nu al van een hoogte van twintig centimeter. Dat kon ze eerst niet. En haar balans is verbeterd, waardoor Lizze minder valt. Ook haar spraak gaat een stuk beter. Wij zijn trots."

 

Fietsen kon Lizze ook niet voordat ze bij Revant kwam. "Bij Revant kreeg ik de tip om klittenband aan de trappers te doen, zodat ze met haar voeten niet weg kon glijden. Dat werkte", vertelt Chantal met een glimlach.

 

Epileptische aanval

Als baby kreeg Lizze na de reanimatie een epileptische aanval op de IC. Ze kreeg er drie maanden medicijnen voor en daarna waren er geen aanvallen meer geweest. Tot een paar weken geleden. Tijdens een ochtend bij Revant kreeg Lizze weer een epileptische aanval. "Ik werd meteen gebeld en ik heb contact gehad met de neuroloog. We kregen noodmedicatie voorgeschreven, voor als een eventuele volgende aanval langer dan drie tot vijf minuten zou duren. Lizze blijft onder behandeling van de neuroloog."

 

Valhelm en stevige schoenen

Om te zorgen dat Lizze niet hard op haar hoofd valt tijdens het vele vallen, draagt ze een valhelm. Deze gebruikt ze tijdens het buitenspelen en in de gymzaal. "Ik heb nu een roze valhelm besteld. Het is een hele stap om je kind met een helm te zien. Dan doet de kleur ook wel wat. Een echte vrolijke meisjeskleur."

Bij Revant krijgt Chantal ook advies over schoenen voor Lizze. "Ze heeft stevige schoenen nodig voor stabiliteit. Ik weet nu waarop ik moet letten bij het kopen van schoenen. Bij twijfel mag ik de schoenen meenemen en dan kijken ze bij Revant hoe ze ermee loopt."

 

Lizze aan het oefenen in de sportzaal

 

Koffieochtenden

Chantal vindt dat ze als ouder zeer goed betrokken wordt bij het revalidatietraject van haar dochtertje. "We hebben regelmatig overleg. Hierbij is er ook ruimte voor eigen inbreng. En we kunnen bellen of mailen bij vragen. Er wordt flexibel meegedacht. Er is zelfs een keer een behandelaar van Revant op huisbezoek geweest om ook met mijn man te kunnen spreken, heel lief. Ook krijgen we via het ouderportaal vele foto’s en berichten. Super om je dochter te zien genieten", vertelt Chantal.

"Bovendien kun je als ouder sinds januari deelnemen aan koffieochtenden. Je kunt dan met een maatschappelijk werkster meekijken naar je kind achter een scherm, zonder dat je kind jou ziet. Je kunt dan ook andere ouders ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Het is fijn om mensen te spreken die in een soortgelijke situatie zitten."

 

School

Of Lizze naar een reguliere basisschool kan gaan wanneer ze vier jaar is, is nog onduidelijk. "We weten nog niet welke keuze juist zou zijn voor haar. Binnenkort wordt er een onderzoek gedaan door Revant samen met Visio. "Het is fijn dat Revant samenwerkt met andere instanties om te werken aan de toekomst van je kind."

 

Tip

Chantal heeft een tip voor andere ouders: "Volg je moederinstinct/oudergevoel. Bespreek dingen waar je mee zit met anderen."