"Ik belandde na een val van de trap in coma"

Door: Malou Meijer 17 maart 2023

Deze week is de Brain Awareness week. Hersenen zijn van levensbelang. Je hersenen zorgen er bijvoorbeeld voor dat je je benen kunt bewegen en kunt horen. Hoe het is als je hersenen niet meer precies werken als voorheen, weet Marjolein Traa (22) als geen ander. Ze viel op haar zevende van de laatste paar treden van de trap en kwam op de zijkant van haar hoofd terecht. Vanaf dat moment moest ze leren leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

"Door de val van de trap was er maar een kleine kans dat ik het zou overleven. Ik werd geopereerd en lag een maand in coma. Ik weet nog dat mijn oom en tante mij voorlazen tijdens mijn coma. Ik maakte alles mee, maar ik kon niks zeggen of doen. Nadat ik ontwaakte, kon ik helemaal niks meer. Niet bewegen, niet praten, niet eten. Dat was heel bizar", vertelt Marjolein. "Ik kon me niet herinneren wat er was gebeurd. Gelukkig herkende ik wel iedereen, dus ik was niet mijn hele geheugen kwijt." Communiceren was lastig, maar Marjoleins familie kwam er snel achter dat ze wel kon lezen. Ze gaven een letterbord, zodat Marjolein iets kon ‘zeggen’. "Het eerste wat ik zei: Ik wil naar huis."

Onbegrip en onzekerheid

Marjolein lag een maand in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daarna werd ze overgeplaatst naar Amphia in Breda en vervolgens naar het Leijpark in Tilburg. Na thuiskomst startte Marjolein met revalideren bij Revant revalidatiecentrum Breda en begon ze bij mytylschool de Schalm. Echter wilde ze liever naar haar oude basisschool. "Op school kwam ik erachter dat mijn vrienden niet meer mijn vrienden waren. Ik kon moeilijk praten en lopen en dus deden ze alsof ik iemand anders was. Ook werd ik op de middelbare school gepest. Dat was erg moeilijk, want ik baalde zelf ook van mijn veranderingen. Ik wilde terug naar wie ik was voor mijn ongeluk. Ik moest veel opgeven door de val van de trap. Ook mijn sport, terwijl ik goed kon hockeyen."

Marjolein Traa nam deel aan een creatieve workshop van Revant waarbij ze met een masker de onzichtbare gevolgen van NAH liet zien.

Marjolein stuit op veel onbegrip. "Ik vond en vind het vervelend dat mensen naar mij kijken door de manier waarop ik loop en/of praat. Ik zou willen dat ze weten dat ik NAH heb en dat ik al moe ben als de dag begint, ik veel last heb van prikkel- en informatieverwerking en ik snel schrik. Ik snap dat het moeilijk is om te begrijpen, maar veroordeel mij niet terwijl je niet weet wat ik mankeer. Gelukkig kan ik er al wel wat meer boven staan."

Door de niet-aangeboren hersenletsel is Marjolein onzeker geworden. "Ik vraag me vaak af of ik de dag zal gaan volhouden. En ik ben benieuwd op welke prikkels ik ga reageren. Als ik ergens heen moet, bereid ik mij altijd voor. Is daar veel geluid om mij heen? Is het er druk?"

Leren lopen op hakken voor gala

Bij Revant ging Marjolein van haar zevende tot achttiende jaar op diverse vlakken aan de slag bij kinderrevalidatie. Ze ging naar een fysio- en ergotherapeut, orthopedagoog, logopedist en maatschappelijk werker. Marjolein: "Ik vond het heel fijn bij Revant. Het zorgpersoneel kijkt echt naar je behoeftes. Zo wilde ik graag weer leren fietsen. Het was een zwaar traject, maar het is gelukt", zegt Marjolein met een glimlach. "Ook vond ik het moeilijk om onverwachts te moeten stoppen op de fiets. Bij Revant leerde ik hoe ik moest stoppen en leerde ik ook hoe ik het beste kon vallen. Nog een mooi doel dat ik had, was het leren lopen op hakken voor een gala."

Bij de ergotherapeut leerde ik onder andere schrijven en mijn dag goed in te delen. En de logopedist leerde mij goed articuleren tijdens het praten en lette op mijn ademhaling. Ook heb ik op de GRAIL, interactieve loopband, een loopanalyse gehad. Heel interessant en leuk door virtual reality, maar ook erg intensief. Lopen gaat bij mij niet automatisch, dus ik moet bij iedere stap nadenken hoe ik mijn been optil."

Marjolein is niet bij de pakken neer gaan zitten. "Ik zat eerst in een rolstoel, daarna had ik een looprek en uiteindelijk kon ik zonder steun lopen. Inmiddels heb ik een elektrische fiets en ik kan autorijden in een auto met automaat. Ik kan dus zelfstandig op pad."

Op werkgebied gaat het Marjolein ook goed af. Ze studeerde cum laude af en is al bijna twee jaar apothekersassistente. Ze werkt drie keer per week 3,5 uur. "Wat veel mensen niet weten, is dat ik daarna wel minimaal een uur moet slapen. Ook ga ik de avond voordat ik moet werken rond 21.00 uur naar bed. Maar dat heb ik ervoor over."

Naast apothekersassistente is Marjolein ook gastdocent op scholen. "Ik ben gastdocent van het keuzedeel NAH. Ik ben blij dat dit een keuzedeel is en dat er aandacht aan hersenletsel wordt besteed. Er leven veel meer mensen met NAH in Nederland dan je denkt."

Tips voor revalidanten van Marjolein

Stap uit de situatie als het je teveel wordt. Ga bijvoorbeeld naar buiten.
Maak dingen bespreekbaar. Leg uit wat je voelt en spreek je wensen uit. Geef aan wat je verwacht van de ander.
Draag (noise cancelling) oordoppen als je naar drukke gelegenheden gaat.
Heb je hulp nodig? Vraag het.
Laat nooit iemand voor jou bepalen of je iets wel of niet kunt. Jij bent de enige die daar besluiten over kan (en mag) nemen.